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PARKINSON EN 2021: ROMPIENDO MITOS

que es el parkinson

Durante la producción de ¿Bailas, Papá? (nuestro corto sobre Parkinson y Swing) nos tuvimos que informar mucho sobre el Parkinson, y al hacerlo nos dimos cuenta de lo tremendamente desconocida y compleja que es esta enfermedad para la inmensa mayoría (incluido nosotros). Por eso, desde aquí, queremos contaros de manera completa, pero amena, todas las cosas que estamos descubriendo sobre el Parkinson gracias al proyecto, porque creemos que es realmente necesario que la sociedad entienda y conozca mejor esta compleja enfermedad (y de paso romper algunos mitos sobre ella).

¿QUÉ ES EL PARKINSON?

La enfermedad de Parkinson, o también conocido como mal de Párkinson, es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad neurodegerativa más importante del mundo después del Alzheimer. Pertenece al grupo de los llamados Trastornos del Movimiento, ya que uno de sus principales síntomas es el temblor involuntario, aunque, como ya veremos, no tiene porque darse siempre.

¿CÚALES SON LAS CAUSAS DEL PARKINSON?

Por desgracia, a día de hoy no se conoce que causa el Parkinson, aunque se cree que es una combinación de factores genéticos, medioambientales y del propio envejecimiento del organismo.

¿ES CURABLE EL PARKINSON?

Esto tenemos que dejarlo muy claro. Por desgracia, y por el momento, el Parkinson es una enfermedad que, NO TIENE CURA. Pero si tiene tratamientos y terapias para paliar sus síntomas y mejorar su calidad de vida considerablemente.

¿EL PARKINSON ES MORTAL?

NO. Una persona que tenga Parkinson y sea tratada de manera correcta, tiene una expectativa de vida muy similar a la de una persona sin la enfermedad. Por el contrario, una persona que no reciba tratamiento oportuno y adecuado, puede llegar a morir por complicaciones asociadas al Parkinson como neumonía, infecciones urinarias, traumatismos pulmonares, etc… Pero la enfermedad por si misma no mata. Michael J. Fox, que lleva más de 30 años viviendo con la enfermedad, lo define muy bien en esta entrevista: “No mueres de Parkinson, mueres con él”.

Por eso es importante transmitir a la gente que se puede vivir muchísimos años con la enfermedad si se trata bien y de manera multidisciplinar. De hecho, éste es uno de los mensajes más importantes que aprendimos con ¿Bailas, Papá? y que quisimos transmitir con el proyecto.

¿A CUÁNTAS PERSONAS AFECTA EN EL MUNDO?

Según la OMS se calcula que hay unos 7 millones de personas afectadas de Parkinson en el mundo, siendo la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante después del Alzheimer y se prevé que para 2030 sea la primera, debido al envejecimiento de la población. Y es es que ahora mismo 1 de cada 100 personas de más de 60 años tiene Parkinson. Esto hace que, casi con total seguridad, nos vayamos a cruzar en nuestra vida con alguien que padece la enfermedad. Por eso creemos que es tan importante que todo el mundo conozca la enfermedad y su complejidad, ya que no es una enfermedad fácil.

¿A QUÉ EDAD AFECTA EL PARKINSON?

La edad promedio del inicio del Parkinson esta en los 60 años. A partir de los 60 años la incidencia de la enfermedad aumenta significativamente. Sin embargo entre un 5% y un 10% de las personas con Parkinson tienen Parkinson Temprano, es decir por debajo de los 50 años. También existen casos por debajo de los 21 años. En ese caso se llama Parkinson Juvenil, pero supone sólo un 0,25% de los casos.

Durante la producción de ¿Bailas, Papá? nos encontramos con varias personas que padecen Parkinson a edades tempranas, por ejemplo, Iñaki Noblejas, que con su proyecto personal Vivir con Mr. Parkinson, es todo un ejemplo de como enfrentar la enfermedad de manera positiva y creativa.

Una de las cosas que aprendimos con este proyecto es que teníamos que dejar de asociar Parkinson con “persona mayor que tiembla”, porque no siempre es así.

¿EL PARKINSON ES HEREDITARIO?

El 90% de los casos de Parkinson son por causas esporádicas, sin embargo, se estima que entre un 15% y un 25% de los casos tienen parientes cercanos con la enfermedad. Aun así el riesgo total de tener la enfermedad con un pariente cercano afectado es de entre el 2% y el 5%, a menos que la familia tenga una mutación genética conocida para la enfermedad. Así que se puede decir que sí, hay un factor hereditario, pero muy bajo.

SÍNTOMAS DEL PARKINSON

Aquí es donde nos llevamos una de las grandes sorpresas al investigar sobre la enfermedad, ya que como todo el mundo, nosotros teníamos asociado el Parkinson únicamente al síntoma del temblor y resulta que hay más de 30 síntomas diferentes y en algunas ocasiones el temblor ni aparece.

SÍNTOMAS MOTORES :

  • Temblor en reposo
  • Rigidez y bloqueo muscular
  • Bradicinesias (lentitud en los movimientos)
  • Inestabilidad postural
  • Hipomimia (Falta o disminución de expresiones faciales)
  • Hipofonía (Hablar en voz baja)
  • Disartria (Dificultad para articular palabras y sonidos)
  • Sialorrea (Producción excesiva de saliva)
  • Dificultades respiratorias

Como veis el temblor es sólo uno de los 10 síntomas motores que tiene el Parkinson. De hecho hay varios casos donde el temblor no aparece, pero sí alguno de los otros 9 síntomas motores. Esto quiere decir que aunque la persona no tiemble sigue teniendo Parkinson y todos sus problemas derivados.

Uno de los síntomas que más nos sorprendió a la hora de hacer ¿Bailas, Papá? fue el de los bloqueos musculares. En muchos casos la persona se queda totalmente paralizada. Sin poder moverse. Para salir de ese bloqueo necesita estímulos cognitivos como intentar pisar el pie de otra persona o intentar cruzar un obstáculo en el suelo (puede ser una raya en el suelo o un escalón, por ejemplo). Este es uno de los síntomas más frecuentes del Parkinson y que la inmensa mayoría desconoce o no sabe como tratar. De hecho nos han contado casos donde la gente, al no saber que le ocurre a la persona los han confundido con borrachos, les han insultado o les han intentado mover empujándoles, generándoles una caída. De ahí la importancia de que todos, tanto afectados como no afectados, sepamos más sobre esta enfermedad.

Pero estos son solo los síntomas motores. También están los síntomas no motores.

SÍNTOMAS NO MOTORES :

  • Trastornos afectivos
  • Alteraciones cognitivas
  • Alucinaciones y delirios
  • Demencia
  • Trastornos del control de impulsos
  • Somnolencia diurna
  • Sueños vívidos
  • Insomnio, sueño fragmentado
  • Síndrome piernas inquietas
  • Hipotensión ortostática (presión arterial baja al levantarse)
  • Sudoración excesiva
  • Seborrea
  • Disfunción sexual
  • Alteraciones de la micción
  • Disfagia (dificultad para tragar)
  • Náuseas
  • Estreñimiento
  • Dolor
  • Parestesias (hormigueo en las manos pies, etc)
  • Hiposmia y anosmia (Perdida total o parcial del olfato)
  • Alteraciones visuales
  • Fatiga
  • Cambios en el cuerpo, pérdida peso

¡Más de 20 síntomas diferentes! Lógicamente, ningún afectado de Parkinson sufre todos los síntomas a la vez, sino que cada persona tiene una abanico diferente de estos. Y aquí es donde radica la complejidad de esta enfermedad, ya que muchos de esos síntomas lo son también de otras enfermedades, lo que hace muy difícil su diagnóstico.

Nosotros, para crear el personaje de Joaquín, tuvimos que elegir un abanico de síntomas y desechar otros. En este caso Joaquín tiene los síntomas del temblor, los bloqueos musculares, la bradicinesia, la perdida del olfato, los trastornos del sueño, la disartria, la inestabilidad postural y los trastornos afectivos, mas concretamente la depresión y la apatía.

Hay que tener en cuenta la cantidad de problemas directos e indirectos que generan luego estos síntomas en el día a día, tanto en la persona que padece Parkinson como en los familiares y cuidadores. Por eso creemos que es muy importante que la gente conozca bien estos síntomas y sepan reconocerlos y afrontarlos de una manera adecuada. De hecho el conflicto principal de ¿Bailas, Papá? se centra principalmente en los problemas familiares y de convivencia que generan los síntomas de la enfermedad.

¿QUE ES UN PARKINSONISMO?

Los parkinsonismos son un grupo de afectaciones neurológicas que comparten algunos de los síntomas del Parkinson pero cuyas características y evolución son diferentes.

ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

Es un trastorno neurodegenerativo que suele ocurrir alrededor de los 60 años y consiste en una perdida neuronal en el sistema motor, el cerebelo y el sistema autónomo.

PARÁLISIS SUPRANUCLEAR PROGRESIVA (PSP)

Es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera progresiva, en concreto a los ganglios basales y el tronco cerebral. Aparece en la edad adulta y por su baja prevalencia se considera una enfermedad rara.

DEGENERACIÓN CORTICOBASAL (DCB)

Es un trastorno neurodegenerativo de proceso lento que suele aparecer en la edad adulta. Consiste en la pérdida neuronal en la corteza frontoparietal. Al inicio los síntomas son asimétricos, es decir, ocurren en un solo lado del cuerpo y además se observa afectación cognitiva. Por su baja prevalencia se considera una enfermedad rara.

TERAPIAS PARA EL PARKINSON

Fisioterapia

Con la fisioterapia se busca mejorar la calidad de vida de los movimientos, la marcha, la estabilidad y el constrol postural así como recudir la espasticidad (rigidez muscular), los temblores y la fatiga. El objetivo final es mejorar la autonomía personal del paciente.  

Logopedia

Con esto se consigue mejorar y prevenir las alteraciones de la voz, del lenguaje (oral, escrito y gestual), del habla, de la audición y de las funciones oro-faciales y deglutorias como el trago.

Terapia ocupacional

Aquí se trabajan con las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria con el objetivo de mantener la autonomía de la persona y favorecer su participación para conseguir la mayor independencia posible del paciente.

Psicología

Con las terapias psicológicas se abordan aspectos emocionales, cognitivos y conductuales que pueden provocar los síntomas del Parkinson. Se busca reducir el impacto de estos síntomas en la vida diaria de los pacientes. Busca también favorecer la aceptación y adaptación a la nueva situación vital tanto de la persona afectada como de sus familiares y personas cuidadoras.

TRATAMIENTO PARA EL PARKINSON

Hay que dejar muy claro que, a día de hoy no se dispone de un tratamiento curativo para el Parkinson. Todos los tratamientos están orientados a paliar los síntomas y a mejorar la calidad de vida de los afectados. Cada tratamiento es adaptado a cada persona, ya que como hemos visto el abanico de síntomas es muy amplio.

Tratamientos Farmacológicos :

  • Precursores de la dopamina (Levodopa o Levodo)
  • Inhibidores de la MAO-B/COMT
  • Agonistas de la dopamina
  • Anticolinérgicos
  • Amantadina

La elección del medicamento depende de factores como la edad, las características clínicas, la gravedad de la EP y los trastornos asociados. A veces se emplea una combinación de éstos fármacos para conseguir un control más eficaz de los síntomas. Durante nuestra investigación para hacer ¿Bailas, Papá? varios afectados de Parkinson nos comentaron lo complicado que resulta para el médico dar con la medicación adecuada (podían tardar años) y que en varias ocasiones los efectos secundarios de esa medicación les producían alucinaciones.

Tratamiento Quirúrgico:

El tratamiento quirúrgico está indicado cuando los síntomas motores no responden adecuadamente al tratamiento farmacológico. Se trata de la estimulación cerebral profunda (ECP) o por sus siglas en inglés DBS (deep brain stimulation).

En la ECP se implantan unos electrodos en un área concreta del cerebro para administrar estimulación eléctrica. Con ello se consigue modular las señales que causan los síntomas motores. No se trata de un tratamiento curativo, pero sirve para mejorar los síntomas motores, mejorando así la calidad de vida del paciente. Es un tratamiento reversible.

Esta operación no se la puede realizar todo el mundo. Es el médico el que decide, según unos criterios médicos, si se puede o no realizar esta intervención.

Terapias Avanzadas:

Infusión intestinal continua de Levodopa-Carbidopa

Consiste en la administración de forma continua y personalizada de un gel de levodopa/carbidopa directamente en el intestino para mantener así los niveles de levodo constantes. Con esto se consigue que la situación del paciente sea más estable, sin fluctuaciones. La terapia consiste en la introducción de una sonda dentro del estómago a través de un pequeño orificio en la pared abdominal. La sonda suele estar conectada durante unas 16 horas o según considere el médico. Es un tratamiento reversible.  

Infusión continua subcutánea de apomorfina

Se trata de una solución líquida que se carga en una pequeña bomba programable y se administra mediante una aguja subcutánea en el abdomen durante el día. El tratamiento con apomorfina ayuda a controlar los síntomas mediante la reducción del tiempo en estado “off” o periodos de bloqueo. Es un tratamiento reversible.  

PARKINSON Y DEPRESIÓN (ESTADOS ON Y OFF)

Una de las cosas que más nos comentaron en las asociaciones de Parkinson y también los propios afectados era que la depresión era uno de las consecuencias más frecuentes de la enfermedad. Aceptar la realidad de la enfermedad puede resultar muy complicado. Los síntomas provocan situaciones a veces muy difíciles de sobrellevar psicológicamente, tanto para el paciente como para los familiares. Esto hace un caldo de cultivo perfecto para la depresión.

Por ejemplo, todos los afectados cuentan como la enfermedad tiene dos estados, el estado ON y el estado OFF. Durante los estados ON tienen un control satisfactorio de los síntomas y pueden hacer vida normal. Sin embargo en los estados OFF los síntomas se descontrolan y las funciones motoras se ven alteradas, impidiendo hacer vida normal. Estos estados pueden fluctuar varias veces durante el día, haciendo que el estado psicológico de la persona se vea afectado pudiendo llegar a la depresión. Por eso todos los tratamientos y las terapias están orientados en mantener al paciente el máximo tiempo posible en el estado ON.

Otro caso, que además tratamos en ¿Bailas, Papá?, es el caso de las caídas. Las personas con Parkinson al tener problemas motores, tienen tendencia a sufrir caídas. Estas caídas suelen generarles problemas físicos graves ya que suelen caer al suelo “a plomo”, debido a la rigidez muscular. Estos problemas físicos generados por las caídas complican aún más la situación del paciente, haciendo que su estado anímico pueda caer en picado derivando en depresión.

Otro aspecto que puede generar depresión y que mucha gente desconoce, es la vergüenza social que sufre un afectado de Parkinson debido a sus síntomas, especialmente el del temblor. Muchos afectados nos han comentado que intentan huir o taparse cuando tienen síntomas de temblor. No quieren que les vean temblando. Quieren esconder la enfermedad. No quieren ser estigmatizados o que se les tache de enfermos por la sociedad (de hecho no se les llama enfermos de Parkinson si no afectados). Incluso, en algunos casos, no se atreven a contar a nadie que tienen la enfermedad, ni si quiera a sus familiares, con el aislamiento y la soledad que puede generar eso. Como es de esperar ese aislamiento social también puede derivar en depresiones. Esto fue algo que también incluimos en el guion de ¿Bailas, Papá? porque nos pareció un tema muy interesante a tratar.

Por todo esto, es muy importante cuidar la parte psicológica del afectado Parkinson, ya que por su enfermedad, va a tener mucha tendencia a la depresión. Y para eso el baile resulta ser es una herramienta muy efectiva ya que funciona como antodepresivo natural.

PARKINSON Y BAILE

Llegamos a la idea que dio origen a ¿Bailas, Papá? Y es que, según los últimos estudios, bailar es un tratamiento efectivo para el Parkinson. Y es que tanto físicamente como psicológicamente el paciente mejora en su calidad de vida. En la parte física y cognitiva resulta que los impulsos musicales y el movimiento sincronizado “ayudan” al cerebro a moverse mejor, haciendo que en algunos de los casos el paciente deje incluso de temblar cuando baila. Las personas con las que hablamos que hacían baile terapéutico nos contaban que la sensación que tenían ellos era que la enfermedad “se ralentizaba” cuando bailaban. Solo por eso creo que ya merece la pena quitarse la vergüenza y ponerse a bailar.

Pero donde el baile es realmente una mejora es en la parte psicológica. Y es que el baile, para empezar te obliga a llevar un aprendizaje donde poco a poco vas viendo mejoras y avances, que aunque sean pequeños, crean sensación de logro y en este campo cada gota de ilusión cuenta.

Pero es que es además el baile (y en especial el swing) te obliga a socializar y a integrarte en la comunidad, ya que alrededor del baile se genera todo tipo de relaciones humanas, algo muy necesario en las personas con Parkinson, que suelen tener tendencia al aislamiento. En el caso del swing tenemos encima la propia energía de su música que es alegre, positiva y vital, donde la única finalidad es pasárselo bien y sonreír a la vida.

Aun así, cualquier tipo de baile es un ejercicio buenísimo para un afectado de Parkinson. Lógicamente siempre hay que adecuar el baile y su movimiento a la situación de cada persona con Parkinson, para que siempre sea seguro para él. Pero aquí lo importante no es que la persona baile bien, si no que baile.

Y todo esto es la base y la finalidad de ¿Bailas, Papá?: Un cortometraje único que busca descubrir los beneficios del baile en las personas con Parkinson y que de esta manera pierdan el miedo a bailar y se animen a mejorar un poco (o mucho) su calidad de vida.

Un cortometraje que es un proyecto totalmente independiente y social y que puedes conseguir en su edición especial en el link de abajo. Haciéndolo estarás colaborando a que proyectos sociales como éste puedan seguir haciéndose y, además, parte de los beneficios irán destinados a proyectos de la asociación Parkinson Madrid. Si quieres saber más sobre el corto puedes ir aquí.

DVD de Bailas Papa

Incluye:

  • Cortometraje en español con subtítulos en castellano e inglés.
  • Trailer oficial del cortometraje
  • Making Ofde mas de 60 min dividido en 3 episodios.
  • Fotografías del rodaje
  • Lista de selecciones y premios

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